アメリカ・漂白剤のお風呂に週に2回…『道化師様(ハーレクイン)魚鱗癬』と診断された1歳児 どんな病気?

2016年10月、米ワシントン州に住むアリシア・バーバーさん(27歳)は双子を妊娠した。しかし胎児の1人は妊娠中に死亡し、残った1人は妊娠7か月の時に「道化師様(ハーレクイン)魚鱗癬」と診断された。医師からは「出産しても生き残る可能性は2%しかない。中絶を考えたほうがよい」と告げられたが、その子が今年5月に1歳の誕生日を迎えた。『USA TODAY』『Metro』などが伝えている。

ワシントン州チャッタロイに住むジェイミソン君は、先天的異常により皮膚表面の角層が非常に厚く、まるで魚のうろこのような皮膚を持って生まれた。出生数50万人に1人の割合と言われる難病の道化師様魚鱗癬は根治療法がなく、皮膚が乾燥すると表面がひび割れ、固まりとなって剥がれ落ちる。

帝王切開で出産後、我が子を初めて目にしたアリシアさんは、ジェイミソン君の赤く腫れあがった唇や目、普通と全く違ったその容姿を見てかなりのショックを受けたという。アリシアさんは当時を振り返り、こう語っている。

「出産前に、医師からこの病気の患者の写真を見せてもらったりして心の準備はしてきました。それでも出産までは怖かった…。そしてあの子を最初に見た時、我が子を思い切り抱きしめてあげたい。『大丈夫だよ』って言ってあげたい。そしてこの子はきっと病気と闘ってくれると思ったのです。それでも私は感情をコントロールすることができませんでした。喜び、希望、恐れ、悲しみ、全ての感情が一気に噴き出したのです。」

その後、極度のうつ状態に陥ったアリシアさんは、ジェイミソン君の面会に行くのを止めてしまうほど心を病んでしまった。そしてジェイミソン君が生後3か月を迎えた昨年の8月から5か月間、アリシアさんは我が子を里親に預け、“彼の母になるため”のカウンセリングを受けたという。

時間をかけてジェイミソン君の病気と向き合うことを決意したアリシアさんは、今ではウエイトレスの仕事も辞め、建築現場で働くジェイミソン君の父コルトンさん(26歳)の協力を仰ぎながら付きっきりで彼のケアにあたっている。決して裕福とは言えないが、6歳と7歳の息子もジェイミソン君が他の子と違うことをきちんと理解し、サポートしてくれているという。